FORGOT YOUR DETAILS?

CREATE ACCOUNT

Γράψου στο Newsletter μας για να λαμβάνεις τα νέα του συλλόγου μας

Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne/Becker

Σύλλογος ασθενών μυϊκής δυστροφίας Duchenne/Becker. Στόχος μας είναι η ευαισθητοποίηση. Όραμά μας είναι η δημιουργία πρότυπου κέντρου μυϊκής δυστροφίας Duchenne/Becker.

Ίδρυση

Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο Ασθενών με το Νόσημα Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker το οποίο ιδρύθηκε στις 24 Οκτωβρίου 2014 (Αριθμός Μητρώου 30496). Έδρα του Σωματείου είναι στο Δήμο Ελληνικού-Aργυρούπολης Αττικής. Το σωματείο είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και του Neuromuscular Network (TREAT-NMD).

Σκοποί Σωματείου

• Η διεκδίκηση και η παροχή συμπαράστασης, υποστήριξης και βοήθειας σε ανθρώπους που πάσχουν από Μυική Δυστροφία Duchenne/Becker. • Η ενημέρωση και διαφώτιση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου για τη Μυική Δυστροφία Duchenne/Becker, καθώς και η πληροφόρηση σχετικά με νεότερες επιστημονικές εξελίξεις και προοπτικές στην καταπολέμηση και αντιμετώπιση της νόσου. • Η διεκδίκηση από το κράτος ενεργούς συμπαράστασης σε ανθρώπους που πάσχουν από την ασθένεια. • Η προώθηση και η ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με την παραπάνω νόσο. • Η προώθηση της διεθνούς συνεργασίας σε θέματα που σχετίζονται με τη νόσο και την αντιμετώπιση της. • Η ηθική, υλική προστασία και βοήθεια σε όσους έχουν προσβληθεί από τη νόσο, καθώς και στις οικογένειες τους. • Η κατοχύρωση και προστασία της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο με σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια.

ΜΔ Duchenne/Βecker

• Η Μυϊκή δυστροφία Duchenne είναι μια σπάνια και η πιο κοινή θανατηφόρα κληρονομική Χ-φυλοσυνδετη γενετική διαταραχή. Η έναρξη των συμπτωμάτων αρχίζει στην πρώιμη παιδική ηλικία, συνήθως μεταξύ των ηλικιών 3 και 5, επηρεάζοντας περίπου 1 στα 3500 αγόρια (περίπου 20.000 νέες γεννήσεις κάθε χρόνο παγκοσμίως) και που μεταβιβάζεται από την μητέρα στο αγόρι, η οποία αναφέρεται ως φορέας. • Προκαλείται από την απουσία δυστροφίνης, μίας πρωτεΐνης που βοηθά να διατηρηθούν τα μυϊκά κύτταρα. Η νόσος προσβάλλει κυρίως τα αγόρια, αλλά σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να επηρεάσει τα κορίτσια. Χαρακτηρίζεται από προοδευτική μυϊκή εκφύλιση και αδυναμία. • Το προσδόκιμο ζωής σε βάρια μορφή είναι στην εφηβεία, σπάνια ξεπερνάει τα 30 χρόνια Χάρη στις προόδους στην καρδιακή και αναπνευστική και ορθοπεδική φροντίδα, το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται δραματικά σε αρκετές περιπτώσεις • Η Μυϊκή Δυστροφία του Becker, είναι λιγότερο σοβαρή από την Duchenne, συμβαίνει όταν η δυστροφίνη παράγεται, αλλά όχι στην κανονική μορφή ή στην ποσότητα.

Φωταγραφίες Μας

    Ποίοι

    Είμαστε

    Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο Ασθενών με το Νόσημα Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker το οποίο ιδρύθηκε στις 24 Οκτωβρίου 2014 (Αριθμός Μητρώου 30496). Έδρα του Σωματείου είναι στο Δήμο Ελληνικού-Aργυρούπολης Αττικής. Το σωματείο είναι μέλος της  Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)  και του  Neuromuscular Network (TREAT-NMD).

    Τελευταίες Δημοσίευσης

    “Beating the odds together for a better life”
    TOP