Μήνυμα του Ιδρυτή
Αγαπητοί φίλοι μου,
Σας θεωρώ οικογένεια μου μιας και είμαι ένας από εσάς. Ειδικά ασθενείς νιώθω αδέρφια μου.
Δεν είναι εύκολο να μπείτε στην οικογένεια της μυικής δυστροφίας Duchenne/Becker.
Απευθύνομαι σε όλους εσάς τους γονείς και ιδιαίτερα στους ασθενείς μιας και ο ίδιος είμαι ασθενείς της μυικής δυστροφίας Duchenne/Becker.
Πιθανόν να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, χαμένη και μόνοι σε αυτό το απροσδόκητο χτύπημα της μοίρας. Έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που διαγνωστικά, ήταν σφοδρό το σοκ της οικογένειας μου όταν το έμαθαν, αλά το αντιμετώπισαν θαρραλέα και ξέρω το έκρυψαν μέσα τους για να μην το καταλάβω , τώρα στα 41 μπορώ να φανταστώ ότι εξακολουθούσαν να υπάρχουν ημέρες που ήταν δύσκολο για αυτούς να δουν μέσα από τα δάκρυα, και τις ημέρες όταν ο θυμός ήταν συντριπτικός. Γιατί ο γιος μου; Τι κάναμε για να αξίζει αυτή η διάγνωση; Έτσι, πολλά σκληρά ερωτήματα χωρίς απαντήσεις.
Αλλά δεν τα παράτησαν και πολεμήσαν.
Κανένας από εμάς δεν έφτασε εδώ από επιλογή. Επομένως, πώς θα περιηγηθείτε στον άγνωστο κόσμο της μυικής δυστροφίας Duchenne/Becker, όταν δεν έχουμε λάβει ακόμη και ένα χάρτη;
Πώς θα καταφέρουμε αυτό το ταξίδι σε ένα νέο κόσμο που λέγεται της μυικής δυστροφίας Duchenne/Becker;
Στο νέο κόσμο σας, θα μάθετε μια ξένη γλώσσα, τη γλώσσα της Duchenne/Becker. Θα περιλαμβάνει λέξεις που δεν έχουν ακουστεί ποτέ πριν, και μπορεί να σκοντάψετε. Αλλά θα τις επαναλάβω και επαναλάβετε μέχρι το νέο λεξιλόγιο σας να εξοικειωθεί.
Θα γίνει συνέταιρος στη φροντίδα του παιδιού σας. Οι γνώσεις σας σχετικά με την ιατρική φροντίδα του, τις ανάγκες του και τις δυνατότητές του θα επεκταθούν. Και θα βρείτε δύναμη σε αυτόν τον νέο κόσμο. Ίσως είναι η δύναμη που ποτέ δεν είχατε σκεφτεί. Τα καλά νέα είναι ότι είμαστε σε μια νέα εποχή της Duchenne/Becker. Πριν 36 χρόνια που διαγνωστικά δεν υπήρχε τίποτα Υπάρχουν 27 εταιρείες που επένδυσαν στην εξεύρεση θεραπειών για να σταματήσει ή να επιβραδύνει την εξέλιξη της Duchenne. Υπάρχει λόγος για πραγματική ελπίδα, εγώ και οικογένεια μου ονειρευόμασταν και ελπίζαμε για κάτι θετικό στο χάος μετά την διάγνωση.
Τώρα που έχετε εισέλθει σε αυτό το νέο κόσμο, μπορείτε να αρχίσετε να παρατηρείτε ότι όλα φαίνονται διαφορετικά. Και δεν είναι μόνο ο κόσμος που έχει αλλάξει. Οι προτεραιότητές σας έχουν αλλάξει. Η λέξη Duchenne/Becker συνοδεύει κάθε στιγμή σας, μπαίνει κάθε συνομιλία, αλλάζει κάθε σχέση.
Είστε πράγματι σε ένα ταξίδι, και αυτό το ταξίδι θα σας οδηγήσει σε μέρη που ποτέ δεν θα σκεφτόσασταν. Θα σας οδηγήσει σε ανθρώπους που ποτέ δεν αναμένατε συνάντηση. Θα προσφέρουν τα χέρια τους για να σας κρατήσουν σταθερά και να καθοδηγούν τις αποφάσεις σας, όπως μπορείτε να εξερευνήσετε τον κόσμο τη Duchenne/Becker.
Στην αρχή μπορεί να αισθάνεστε σαν ο ήλιος ποτέ δεν θα λάμψει και πάλι στον κόσμο σας. Αλλά σιγά-σιγά, όπως θα ξυπνάτε κάθε πρωί σε αυτόν τον νέο κόσμο, να πατήσετε γερά στα πόδια σας, να κοιτάξετε μπροστά. Στην αρχή τρέμεις, μετά η αβεβαιότητα, στο τέλος επανακτήσει κάποιας ισορροπίας και με πίστη, θέληση η δύναμή σας θα επιστρέψει.
Μερικοί άνθρωποι στη ζωή μας δεν μπορούν να καταλάβουν το ταξίδι μας στον κόσμο της μυικής δυστροφίας Duchenne/Becker. Είναι αργό και δύσκολο ταξίδι που θα απομακρύνει πολλούς από τη ζωή σας. Άλλοι θα υποδεχτούν το ταξίδι σας ως δικό τους. Θα μείνουν κοντά και να προσφέρουν την βοήθεια τους και στήριξη τους. Οικογένεια, φίλοι, γιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές θα γίνουν εταίροι και υποστηρικτές στο ζωτικό σύστημα υποστήριξης. Όπως σε κάθε νέα γνωριμιά έτσι και τώρα θα συνδεθείτε με νέους φίλους. Θα έρθουν στη ζωή σας να βοηθήσουν με απροσδόκητους τρόπους. Αυτούς τους νέους φίλους θα νιώσετε σαν οικογένεια.
Ο Κόσμος της μυικής δυστροφίας Duchenne/Becker είναι ένας δύσκολος και ιδιαίτερος χώρος, γεμάτος απογοήτευσης, πίκρες, πόνο, και έκπληξης, τα εμπόδια μεγάλα και αναρωτιέμαι, τη θλίψη και τη χαρά. Σε αυτόν τον νέο κόσμο, ναι, θα βρείτε πολλά δάκρυα. Αλλά μπορώ να σας υποσχεθώ ότι αν αγωνιστούμε όλοι μαζί σαν οικογένεια, θα ξαναβρούμε και πάλι το χαμόγελό μας.
Νικόλαος Η. Τσακρής
Ιδρυτής και Πρόεδρος
Πανελλήνιου Συλλόγου Ευαισθητοποίησης Μυικης Δυστροφίας Duchenne/Becker